{"id":5050,"date":"2019-11-25T19:36:40","date_gmt":"2019-11-25T18:36:40","guid":{"rendered":"http:\/\/www.traitdunionmag.com\/?p=5050"},"modified":"2020-02-11T10:49:08","modified_gmt":"2020-02-11T09:49:08","slug":"les-francais-de-letranger-sengagent-pour-le-telethon","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.traitdunionmag.com\/?p=5050","title":{"rendered":"Les Fran\u00e7ais de l\u2019\u00e9tranger s\u2019engagent pour le T\u00e9l\u00e9thon"},"content":{"rendered":"<p><strong><em>L\u2019AFM-T\u00e9l\u00e9thon est une\u00a0 association de militants,\u00a0<\/em><\/strong><strong><em>malades et parents de malades engag\u00e9s dans le combat contre des\u00a0maladies g\u00e9n\u00e9tiques rares qui tuent muscle apr\u00e8s muscle, les maladies neuromusculaires. <\/em><\/strong><strong><em>N\u00e9 d\u2019une conviction et d\u2019une volont\u00e9\u00a0: gu\u00e9rir des maladies longtemps <\/em><\/strong><strong><em>consid\u00e9r\u00e9es comme incurables, les maladies g\u00e9n\u00e9tiques rares, qui touchent 3 millions de personnes en France, dont la moiti\u00e9 de moins de 20 ans.<\/em><\/strong><strong><em>\u00a0Pour r\u00e9ussir, l\u2019association s\u2019est fix\u00e9e une r\u00e8gle d\u2019or : la rigueur et l\u2019efficacit\u00e9. <\/em><\/strong><\/p>\n<p>Par Catya Martin (avec AFM-t\u00e9l\u00e9thon)<\/p>\n<p>Depuis 1987, le T\u00e9l\u00e9thon donne \u00e0 l&rsquo;association l\u2019AFM-T\u00e9l\u00e9thon les moyens de poursuivre son combat contre la maladie.\u00a0En France et \u00e0 l\u2019\u00e9tranger ce sont 250.000 b\u00e9n\u00e9voles et 5 millions de Fran\u00e7ais qui sont mobilis\u00e9s pour soutenir avec des dons et des animations cette association. L\u2019\u00e9dition 2019 du t\u00e9l\u00e9thon, plac\u00e9e sous le signe de la hauteur, est parrain\u00e9e par l\u2019acteur Jean-Paul Rouve.<\/p>\n<p>L\u2019Association m\u00e8ne une strat\u00e9gie d\u2019int\u00e9r\u00eat g\u00e9n\u00e9ral. L\u2019innovation scientifique, m\u00e9dicale et sociale qu\u2019elle impulse b\u00e9n\u00e9ficie \u00e0 l\u2019ensemble des maladies rares et des personnes en situation de handicap et fait avancer la m\u00e9decine toute enti\u00e8re.<\/p>\n<p>Vous aussi vous pouvez d\u00e8s \u00e0 pr\u00e9sent vous mobiliser et aider \u00e0 faire grimper le compteur et soutenir les actions de l&rsquo;AFM-T\u00e9l\u00e9thon pour faire avancer la recherche et permettre un meilleur accompagnement des malades.<\/p>\n<p>Rejoignez-nous dans cette action gr\u00e2ce \u00e0 votre g\u00e9n\u00e9reuse contribution sous forme de dons en esp\u00e8ces, que vous pouvez verser directement au moyen d\u2019une carte Visa sur la page Web d\u2019AFM TELETHON Grande-Chine\/Asie-Pacifique reli\u00e9e au T\u00e9l\u00e9thon France en cliquant sur ce lien\u00a0:<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><a href=\"https:\/\/soutenir.afm-telethon.fr\/telethon-2019-grande-chine-asie-pacifique\">https:\/\/soutenir.afm-telethon.fr\/telethon-2019-grande-chine-asie-pacifique<\/a><\/p>\n<p>Un re\u00e7u vous sera adress\u00e9 pour vous permettre de d\u00e9fiscaliser ce don.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>A quoi servent vos dons ?<\/strong><\/p>\n<p><strong>Pour 100 euros :<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>*<\/strong><strong><u>80,9 \u20ac &#8211; Missions sociales*<\/u><\/strong><\/p>\n<p><strong>Gu\u00e9rir<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Institut des Bioth\u00e9rapies des Maladies Rares<\/li>\n<\/ul>\n<p>\u2013 G\u00e9n\u00e9thon<\/p>\n<p>\u2013 Institut de Myologie<\/p>\n<p>\u2013 I-Stem<\/p>\n<ul>\n<li>Essais th\u00e9rapeutiques<\/li>\n<li>Programmes internationaux<\/li>\n<li>Programmes strat\u00e9giques<\/li>\n<li>Fonds d\u2019amor\u00e7age \u00ab Bioth\u00e9rapies Innovantes et Maladies Rares \u00bb<\/li>\n<li>YposKesi<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Aider<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Services r\u00e9gionaux<\/li>\n<li>\u00c9tablissement de soins<\/li>\n<li>Consultations pluridisciplinaires<\/li>\n<li>Plateforme Maladies Rares<\/li>\n<li>Projets innovants (aides techniques, lieux d&rsquo;accueil, r\u00e9pit\u2026)<\/li>\n<li>Journ\u00e9es des Familles<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Communiquer<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Centre de conf\u00e9rences G\u00e9nocentre<\/li>\n<li>VLM, le journal de l\u2019association<\/li>\n<li>Sites Internet<\/li>\n<li>Sensibilisation des politiques et des m\u00e9dias<\/li>\n<li>Visites de laboratoires et actions p\u00e9dagogiques<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>*<\/strong><strong><u>8,4 \u20ac &#8211; Frais de gestion<\/u><\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Services de gestion<\/li>\n<li>Fonctionnement des instances associatives<\/li>\n<li>Assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale<\/li>\n<li>Communication financi\u00e8re<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>*<\/strong><strong><u>10,7 \u20ac &#8211; Frais de collecte<\/u><\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Traitement des dons et legs<\/li>\n<li>Affranchissement des promesses de dons et des re\u00e7us fiscaux<\/li>\n<li>Participation \u00e0 la production des trente heures d\u2019\u00e9mission<\/li>\n<li>\u00c9quipement et logistique des 152 \u00e9quipes de coordination<\/li>\n<li>Mise en place du 36 37<\/li>\n<li>Mise en place de la collecte sur le web<\/li>\n<\/ul>\n<p>Ev\u00e9nements \u00e0 Hong-Kong\u00a0:<\/p>\n<p><strong>Dimanche 1<sup>er<\/sup> d\u00e9cembre\u00a0:<\/strong> <strong>Marche au Peak pour le T\u00e9l\u00e9thon de 9h30 \u00e0 14h30<\/strong><br \/>\nCette ann\u00e9e le th\u00e8me du T\u00e9l\u00e9thon est \u00ab\u00a0prendre de la hauteur\u00a0\u00bb.<br \/>\nHK Accueil vous propose donc une mont\u00e9e au c\u00e9l\u00e8bre Victoria Peak\u00a0!<br \/>\nAfin que le plus grand nombre puisse participer \u00e0 cet \u00e9v\u00e8nement, vous avez la possibilit\u00e9 de nous rejoindre \u00e0\u00a0<strong>3 moments<\/strong>\u00a0:<\/p>\n<ul>\n<li><strong>\u00e0 9h30\u00a0: 1er d\u00e9part du Zoological and Botanical Park de HK<\/strong>\u00a0(pour les plus sportifs et enfants de + de 8 ans) = 8,5 km au total et 400 metres de d\u00e9nivel\u00e9 positif.<\/li>\n<li><strong>\u00e0 11h15\u00a0: 2\u00e8me d\u00e9part de la place du Peak Galleria<\/strong>\u00a0(pour les familles avec enfants plus jeunes) = 3,5 km avec 100 m\u00e8tres de d\u00e9nivel\u00e9 positif dont un bon escalier.<\/li>\n<li><strong>\u00e0 partir de 12h30\u00a0: pique nique pour tous<\/strong>\u00a0dans le magnifique Victoria Peak Garden.<br \/>\n<strong>Participation gratuite et ouverte \u00e0 tous (membre et non membres de HK Accueil).<\/strong><br \/>\n<strong>Donation libre sur place possible au T\u00e9l\u00e9thon ou via le lien suivant\u00a0<\/strong>\u00a0:\u00a0<a href=\"https:\/\/soutenir.afm-telethon.fr\/telethon-2019-grande-chine-asie-pacifique\"><strong>https:\/\/soutenir.afm-telethon.fr\/telethon-2019-grande-chine-asie-pacifique<\/strong><\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Carte du parcours et Inscription obligatohttps:\/\/souteni.afm-telethon.fr\/telethon-2019-grande-chine-asie-pacifiqueire (membres et non membres de HKA Accueil) via le le lien suivant\u00a0<\/strong>\u00a0:<br \/>\n<a href=\"https:\/\/www.hkaccueil.com\/Family-Peak-Challenge-1er-Decembre-1502\">https:\/\/www.hkaccueil.com\/Family-Peak-Challenge-1er-Decembre-1502<\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-large wp-image-5052\" src=\"http:\/\/www.traitdunionmag.com\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/Telethon-article2-679x1024.jpg\" alt=\"\" width=\"679\" height=\"1024\" srcset=\"https:\/\/www.traitdunionmag.com\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/Telethon-article2-679x1024.jpg 679w, https:\/\/www.traitdunionmag.com\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/Telethon-article2-199x300.jpg 199w, https:\/\/www.traitdunionmag.com\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/Telethon-article2-768x1159.jpg 768w\" sizes=\"auto, (max-width: 679px) 100vw, 679px\" \/><\/p>\n<p><strong>Jeudi 5 d\u00e9cembre \u00e0 20h00 <\/strong><strong>: Quizz<\/strong><\/p>\n<p>Charity quizz de Noel au profit du T\u00e9l\u00e9thon organis\u00e9 par \u00ab\u00a0Sauv\u00e9s par le Quizz\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>Peel Fresco &#8211; G\/F, 49 Peel Street, Soho \/ 285 hk$ l\u2019entr\u00e9e avec une consommation.<\/p>\n<p>100 HK$\/ticket revers\u00e9s \u00e0 l\u2019association du T\u00e9l\u00e9thon.<br \/>\nR\u00e9servations\u00a0: WhatsApp : (+852) 5964-5985<br \/>\n1st step : Former une \u00e9quipe (5\/6)<br \/>\n2nd step : R\u00e9viser ses classiques<br \/>\n3rd step : Viser le titre<\/p>\n<p>A gagner\u00a0: du champagne, des cr\u00eapes, des bi\u00e8res du vin et des cadeaux pour l\u2019\u00e9quipe qui remportera le titre.<\/p>\n<p><strong>Samedi 7 d\u00e9cembre De 19h30 \u00e0 21h30\u00a0: Cocktail au profit du T\u00e9l\u00e9thon<\/strong><\/p>\n<p>Stan Caf\u00e9 \u2013 Stanley Plaza<\/p>\n<p>Venez partager un moment de d\u00e9tente dans une ambiance conviviale et gagner de superbes lots.<\/p>\n<p>300$HK\/personne \u2013 Int\u00e9gralit\u00e9 des b\u00e9n\u00e9fices revers\u00e9e au T\u00e9l\u00e9thon<\/p>\n<p>Inscription\u00a0: <a href=\"mailto:telethonasie@yahoo.com\">telethonasie@yahoo.com<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L\u2019AFM-T\u00e9l\u00e9thon est une\u00a0 association de militants,\u00a0malades et parents de malades engag\u00e9s dans le combat contre des\u00a0maladies g\u00e9n\u00e9tiques rares qui tuent<\/p>\n","protected":false},"author":9,"featured_media":5051,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[16],"tags":[],"class_list":["post-5050","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-infos-regionales"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.traitdunionmag.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5050","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.traitdunionmag.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.traitdunionmag.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.traitdunionmag.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/9"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.traitdunionmag.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=5050"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.traitdunionmag.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5050\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5058,"href":"https:\/\/www.traitdunionmag.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5050\/revisions\/5058"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.traitdunionmag.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/5051"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.traitdunionmag.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=5050"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.traitdunionmag.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=5050"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.traitdunionmag.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=5050"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}